新生儿出血症

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湖南省首家儿童血友病诊疗中心正式成立 [复制链接]

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2月10日上午,医院顺利通过中国血友病诊疗中心建设项目现场评审并正式授牌,成为省内首家儿童“血友病诊疗中心”,医院血友病综合管理迈上新的台阶。

血友病是一种X连锁隐性遗传罕见病,需要终身治疗,且致残、致死率较高。该病分为血友病A型(缺乏VIII因子)及血友病B型(缺乏IX因子),主要临床表現为出血,如皮肤血肿,鼻、关节、深部肌肉、内脏、颅内出血等,如不及时干预,由于机体凝血功能受限,可能导致出血不止,甚至危及生命。

医院由血液肿瘤科牵头,建立急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科、超声科、检验科、儿童保健所、药学部等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患儿进行综合管理,开展个体化、针对性治疗。同时,医院与爱佑慈善基金会、顺丰公益基金会等爱心机构深入合作,为住院治疗的血友病患儿提供救助,减轻患儿家庭的负担。

此次现场评审由中国罕见病联盟牵头,中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授、中国科学医院(医院)吴竞生教授、医院冯晓勤教授、医院赵谢兰教授、医院彭捷教授等国内知名血友病专家任评审专家。中国罕见病联盟副秘书长赵琳,医院党委书记赵卫华、副院长卢秀兰,医院血液肿瘤科主任郑敏翠、血友病MDT团队代表参加现场评审会。

会上,医院对专家组一行的到来表示欢迎,医院血液肿瘤科学科建设以及专家团队情况。吴竞生教授详细解读了评审规则并通报函审结果,郑敏翠教授、李婉丽教授对血友病治疗中心筹建工作及血友病MDT诊疗开展情况进行汇报,杨仁池等专家逐一进行点评,提出了多条建设性意见。

医院血友病MDT团队的各项工作给予高度认可,高分顺利通过评审,并现场获得“血友病治疗中心”授牌。卢秀兰总结致辞,对专家组的认可表示感谢,并对未来血友病诊疗中心的工作提出寄语和展望,要持续提升血友病综合管理能力,为湖湘血友病患儿提供更规范、有效的治疗,更专业、全面的疾病管理和健康指导。

潇湘晨报记者夏盛通讯员何姗肖嫔

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