告诉大家一个好消息,爸爸的评(考)估(试)成绩出来了,PET-CT的疗效评分(Deauville评分)拿了最高分1分,太棒了!
医院核医学科出具的PET-CT检查报告上的诊断意见显示:淋巴瘤(华氏巨球蛋白血症)治疗后,与年2月3日外院PET-CT相比,淋巴结明显减少、缩小,代谢减低;脾脏较前缩小,代谢未见明显增高。考虑治疗有效,Deauville评分1分。
再结合爸爸一系列的抗凝血、尿液、粪便、血清、骨髓及外周血涂片、B超、心脏超声、骨髓等报告,医院血液科的李*民主任建议爸爸不要再化疗了,一是目前已经达到预期疗效,二是如果继续化疗,担心爸爸身体扛不住,三暂定口服靶向药泽布替尼一年,定期复查门诊随访。
(小怡实拍医院实景)
这样的结果,对于爸爸和我来说,既是意料之中,又在意料之外。
意料之中,是因为2月份入院时,李*民主任就给了两个方案,一个是快方案,美罗华靶向治疗+苯达莫司汀化疗,也就是传说中的BR方案,治疗4次后进行评估,决定是否需要回家吃药维持;另一个是慢方案,美罗华靶向治疗+口服药,治疗6次,然后回家继续吃药维持。
爸爸当时想了不到20秒,就选择了快方案(BR方案)。而李*民主任也没有食言,以精心细心尽心换取我们的安心。
意料之外,是因为常规化疗通常都需要做完完整的6个疗程,甚至更多。而且因为个体差异,每个病人对于治疗方案的敏感性和耐药性会天差地别,甚至会出现很多不可预测的风险。
坚强勇敢的爸爸,安全平稳顺利地完成4个疗程。令人闻风丧胆的化疗,并没有想象中和传说中那么可怕。
爸爸住了5次医院(4次治疗+1次评估)后,现在终于可以安心待在家里调整休养了,他除了高兴和感谢,还自己总结了一句话逢人就说:“我给了女儿生命,女儿给了我第二次生命。”
可能这句话有些夸张了,但我想这一定是爸爸内心深处最真挚的表达。
陪伴和爱,是最好的疗愈。
恰逢父亲节,这一定是最好的父亲节礼物!
(小怡实拍医院实景)
从2月24日爸爸第一次入院,到6月7日爸爸第五次出院,虽然前后只有短短不到四个月的时间,但日子就像上足了弦的闹钟,一刻不停歇地跑着。
在上海医院10号楼20层的特需二病区,爸爸和我度过了有些难熬又有些特别的22天,那从未有过的百般滋味会让我们终身难忘。
作为取得阶段性胜利的病人家属,我有3点心得想要和大家分享。
01
天下的事讲的是一个平衡
对比爸爸6月份和2月份的骨髓细胞检查报告单,可见浆样分化的淋巴细胞(也就是我们俗称的侵犯骨髓的坏细胞)从接近60%已经下降到不到10%。
有朋友问爸爸:“为何不干脆把坏细胞都消杀干净?”可能很多人都会这么问,毕竟谁都不想有后顾之忧。
李*民主任说:“华氏巨球蛋白血症本身就是一种罕见的惰性淋巴瘤。如果继续打化疗,不但坏细胞不能消杀干净,就连好细胞也会越来越少,人的免疫力急速下降,容易有发生感染的风险,那这样就是过度治疗,得不偿失。说得直白些,我们已经干了一票大的,快速达到预期疗效,影响生活的体征和症状也得到改善,接下去就和坏细胞和平共处就好。”
爸爸和我都特别认可李*民主任的说法,毕竟谁能保证自己身上没有几个坏细胞呢。只不过有些人免疫力强,可以识别变异细胞,追杀并将其消灭。有些人免疫力弱,只能任由变异细胞大量复制、进化和分裂,变成肉眼可见的肿瘤,最后扩散和转移。
很多时候,我们往往都在拼学历、拼财力,但最终还得靠免疫力,免疫力才是第一生命力。
(小怡实拍医院病房窗外实景)
还有朋友问爸爸:“既然治疗效果这么好,那为何不结疗?”可能很多人都会这么问,毕竟是药总是三分*。
其实李*民主任最早也说过,爸爸四疗后可以选择不吃药,这样可能生活质量更高一些,经济压力也小一些,但就是得*一把,*病症不要复发,*坏细胞不要再冒出来。
但是大伯伯的一番话点醒了我和爸爸,大伯伯说:“主要要听专家医生的意见。世界上的事,1)要有收益必须要有投入;2)收益与风险是成正比的;3)规避风险不能靠*,关键是把不确定性变为确定性。希望事遂人愿。”
我和爸爸说:“大伯伯简直就是人间清醒啊!谁的人生都不可能事事称心,谁都会面对种种问题。正是因为难,所以才有意思;也因为未知,所以才会精彩。好在我们总还有选择,如果没有选择那才是悲哀。”
所以最后,爸爸和我都毫不犹豫地选择相信李*民主任,遵从他给的专业建议。
02
可以不做医生,但一定要学点医学知识
这次爸爸生病,里里外外前前后后几乎都是我一个人在跑在忙,可能这是没有妈妈的独生子女的必经之路吧。
再多的难过和艰难,都是自己默默扛。甚至没有一天敢睡懒觉,生怕爸爸出现什么意外。
但我一直这么想,努力了不一定会有好的结果,但至少是在奔向好的结果的路上。想想未来的某一天,我也许会感谢今天的自己,那就咬咬牙狠狠心,挺过去会更好。
(小怡实拍医院实景)
爸爸是个病人,身体和心理上的疾苦我不能感同身受,但我可以尽最大的努力帮他做一些必须要做的事情。
比如挂号开单。每次爸爸治疗结束回家,医院化验血常规和肝肾功能。医院人群密集,爸爸抵抗力差,所以我选择带爸医院化验。提前一天15点多,医院,这个时间点临近医生下班,我可以快速搞定挂号和开单,这样第二天8点以前,爸爸就能直接去抽血而且还不用排队。
比如和医生、护士、病友和护工的交流。爸爸耳朵不好,有时候对方说话声音轻,或者爸爸没有集中精神听,很容易就听岔了或者什么都没听到,更别说医生和护士说的一些专业名词了,爸爸更是会经常反应慢半拍。这时候,我就充当爸爸的耳朵和嘴巴,替爸爸仔细听,替爸爸认真问,确保一切沟通顺畅无障碍,同时也能节约对方的宝贵时间。
比如一日三餐,看似最简单最平常的家常便饭,其实真的是家里的头等大事。不乱吃好好吃,对自己负责也是对家人负责。以前可能我一周也烧不了几顿饭菜,现在几乎天天烧。每天要让爸爸吃齐30种左右不同品种的食材,其中包括1斤绿叶菜和3种水果,少食多餐,做个杂食动物。爸爸经常说:“每天这样吃,有病一定可以吃好,没病也能养好。”
我还会把每天的一日三餐发在朋友圈,和朋友们一起云吃饭。欢迎注重养生热爱美食的朋友过来围观(添加我的)。
除了这些,还有很重要的一件事,就是无论我们做不做医生,或者家里有没有人生病,都很有必要学习一些医学知识。这样才能做最坏的打算,尽最大的努力,不会人云亦云,保持清醒的头脑和独立的思考。
自从爸爸入院,差不多已经做了二三十次血常规化验。我请教医生该如何看血常规化验单上的数据,医生告诉我