每年的4月17日是“世界血友病日”。医院血液科主任医师孙竞教授在接受南都记者采访时指出,血友病患者只有实现“零出血”,关节不再继续受破坏,才能阻止残疾的发生,而实现“零出血”的关键就在于预防治疗(也就是规律性的凝血因子替代治疗),只要定期规律性给予因子药品,保证病人因子水平1%以上(只是正常人水平的1%),就可以预防出血的发生。
医院血液科主任医师孙竞教授
血友病诊疗已取得较大进步
在采访中孙竞告诉记者,自年血友病被国家列入《第一批罕见病目录》以来,血友病的诊疗取得了较大进步。近年来,全国在开展血友病三级诊疗中心评审工作,“全国已经评定授牌了38个中心,广东有9个,在全国范围内广东省应该是最多的。”他认为,评审工作的开展不但促进了血友病三级诊疗中心的建设,也提高了血友病的诊断率。三级诊疗中心的评审需要以一定的患者数量为基础,“近两年来,全国登记的病人已经从一万多到现在的三万八千多,病人人数增加,诊断率提高,体系建设也有所增强。”而在血友病的药物管理方面也有了极大改善,“国家对血友病的药物管理给予了极大支持,全国人大会议上也有多个提案涉及到血友病,整个社会都越来越