有一群疾病患者，被形象称作“玻璃人”，他们非常脆弱，一碰皮肤就一片淤青，一点小外伤就会出血不止，还因为反复出血造成畸形、残疾，严重的出血甚至威胁生命……这些患者的症状其实都来自一个人们不太熟悉的罕见疾病——“血友病”。
数据显示，在我国有超过30%的血友病成人患者不治疗或偶尔接受治疗，成人患者中接受预防治疗的比例只占16%,远低于全球60%的预防治疗率。
王学锋教授表示：“低预防治疗率，跟血友病发病的隐匿性和公众对疾病了解的局限性都有关系。”
什么血友病？
“血液中包含有十多种凝血因子,发生出血时,通过一系列复杂的连锁反应,就像多米诺骨牌一样一个推一个,最终实现凝血功能。而血友病患者少了一种凝血因子,凝血反应的多米诺骨牌断了,凝血功能受阻，所以很难止住出血。”这是首部《血友家庭指南》(第一版)中，对血友病的形象描述。
血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。男女均可发病，但绝大部分患者为男性。
血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血。一旦发病，就会伴随终身，不注意就会血流不止，很多患者因没预防造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪。
血友病是遗传病，产前诊断和家族史要尤其